Friday, 25. August 2017, Czech, Srdce na kolečkách! Závod pro radost! Pro naději Týny a Rádi!

from 25. August 2017 - 19:00 till 21:00
Show map
110 people attending
Event description
Ufff. Letos je to silný příběh! Přesně za 2 měsíce! Letošní poslední večerní jízdu opět spojíme síly a svezeme se na vlně pomoci! Všechny kolečka mohou pomáhat! Letos jedem pro naději ročních dvojčátek Týny a Radi.

Kategorie od 4 - X let!
Závodit mohou jednotlivci i 3 členné INLINE týmy!
Délka trati: cca 10 Km/ 3 kola okolo Hlavní třídy v Porubě
Závodit můžeš na inlinech, skateboardu, koloběžce, s kočárkem, na vozíčku, na odrážedle...

ONLINE registrace a veškeré informace o závodu:



Příběh Týnušky a Radovánka nejlépe odvypráví samotná maminka:

"Zkusím to co nejvíce zkrátit, ale většinou to neumím. Naše dvojčátka byla velmi vytoužená, protože se mi kvůli hormonům nedařilo déle otěhotnět. Pak to všechno přišlo a hned jsme šťastní. Těhotenství bylo velmi náročné, stejně tak porod, všechno jsme ale zvládli. Pak jsem zažila 7 náročných, ale nejšťastnějších měsíců v mém životě a konečně každý den před sebou pyšně tlačila kočár s mými láskami s napětím a těšením se na celý život s nimi, až se začnou batolit, cupitat, až budeme podnikat vše, co rodiče s dětmi podnikat mohou s myšlenkou, že konečně žiji život, po kterém jsem vždy toužila. S milovaným mužem a největšími poklady na světě. Těšila jsem se na věci od prvního úsměvu až po to, až budou dospělí a budou mít své rodiny a já vnoučátka."


Show me more
"Ve 4. měsíci ale Radovánek stále nepásl koníčky a my odešli z kontroly na neurologii s tím, že to vypadá na těžší svalovou hypotonii (nízké svalové napětí), které se dá ale zvládnout důkladným vytrvalým cvičením. Tak jsme začali dojíždět na fyzioterapie a cvičili tři různé komplexy. Ani za dva měsíce se ale nic nelepšilo, Radovánek velmi rostl a bylo pro něj pohybově vše stále náročnější. Následovala další kontrola na neurologii 7.12.16, kde Radovánkovi v průběhu hodiny a půl diagnostikovali spinální svalovou atrofii 1 typu (genetické neurosvalové onemocnění, kdy se kvůli chybě v genu nevytváří proteiny, které vedou neurony do svalů - svaly tímto ztrácí na síle až atrofují - SMA 1. typu má prognózu cca 2 roky života, neboť velmi rychle ochabnou i polykací a dýchací svaly. Někdy život dokáže prodloužit dýchací přístroj, ale pokud SMáček dostane kašel, rýmu apod - může dojít k nejhoršímu i s ním :( - díky ochablým svalům nemá sílu zbavit se hlenů v dých. cestách, ani kašlat apod). Pořád jsem doufala, že se z toho zlého snu probudím. Následně SMA potvrdily i genetické testy a to i u naší holčičky Týnušky, která se projevovala pohybově téměř normálně. Přenašeč této vady v genu je cca každý 40.člověk. Pokud se sejdou 2 přenašeči - je riziko výskytu SMA u jejich dítěte 25%. Toto onemocnění má každé cca 10 000dítě. Náš život se zhroutil. Je až neuvěřitelné, že máme dvě. Po třech týdnech tmy jsem začala pátrat na internetu a po telefonu, jaké jsou naděje a zjistila jsem, že ve světě již existuje první pomocná léčba SMA v historii lidstva a schválení a zoficiálnění v USA je již na spadnutí. Zvedlo mě to z toho nejhlubšího dna a rozhodla jsem se bojovat za své lásky dokud budeme žít. 23.12. v USA lék schválila FDA. Psala jsem emaily do všech koutů světa, volala do všech koutů světa, byť sama jazyky téměř neumím, oslovovala všechny známosti a známosti známých a jejich známých, a mezitím se starala s manželem o nemocné lásky, bylo to velmi těžké, psychicky náročné období plné zvratů, vzestupů nahoru, kdy o nás projevila zájem německá univerzitní nemocnice až po pády na dno, kdy léčbu zamítala pojišťovna (až další týdny léčbu schválila), přes neuvěřitelnou solidaritu lidí, která člověku dala neskutečnou naději. Po tomto boji jsme se nakonec dostali k léčbě a byli skoro měsíc a půl sami s dětmi v Německu."

"Nyní mají naše lásky jeden rok Oba jsou ležáčci, ale naprosto bohová miminka, Týnuška je vysmáté sluníčko a hračička, maličký je ňuňáček, který to má moc těžké, protože mu těžké dýchání a polykání ubírá energii - zažil několik aspirací a velmi ho oslabila obyčejná střevní chřipka. Má tedy neinvazivní respirátor, odsávačky hlenů, kašlacího asistenta, kyslík, ambuvak a pulsní oxymetr a nezvládá polykat stravu, tak ho krmíme nosní sondičkou. Lidé - SMÁČCI mají naprosto v pořádku mozek, inteligenci, nemoc se týká "jen" přenosu neuronů do svalů, i proto je třeba jim dodávat maximum vjemů, které nezvládnou sami díky omezenému pohybu. Také předcházet tělesným deformitám, rozvíjet naprosto vše."

"Pokud bych měla dále vypisovat, co potřebujeme a budeme potřebovat by to na dalších x odstavců."
Scorpions Ostrava Arena

Scorpions Ostrava Arena

Sunday 03. December 2017
31 shares
Hellhammer festival 2017: Winter Edition / Ostrava

Hellhammer festival 2017: Winter Edition / Ostrava

Saturday 02. December 2017
20 shares
Mistrostvi světa realmadrid vs barcelona UEFA
Thursday 30. November 2017
7 shares
Battle TaiJay: The Last
Monday 31. December 2018
47 shares
STUDÁNKY A PRAMENY v Klimkovicích a okolí
Sunday 31. December 2017
18 shares
Mikulášský ohňostroj na náměstí
Tuesday 05. December 2017
254 shares
Petříkův odchod do důchodu
Saturday 10. April 2027
6 shares
Popelka na ledě 2017
Saturday 23. December 2017
7 shares
Ostrava má letos narozeniny, 750 let
Wednesday 29. November 2017
108 shares
Scorpions
Sunday 03. December 2017
106 shares
Find more interesting events
Get recommendations for events based on your Facebook taste. Only click, that's it!Show me events suited for meNot now