Friday, 25. August 2017, Czech, Srdce na kolečkách! Závod pro radost! Pro naději Týny a Rádi!

from 25. August 2017 - 19:00 till 21:00
Show map
110 people attending
Event description
Ufff. Letos je to silný příběh! Přesně za 2 měsíce! Letošní poslední večerní jízdu opět spojíme síly a svezeme se na vlně pomoci! Všechny kolečka mohou pomáhat! Letos jedem pro naději ročních dvojčátek Týny a Radi.

Kategorie od 4 - X let!
Závodit mohou jednotlivci i 3 členné INLINE týmy!
Délka trati: cca 10 Km/ 3 kola okolo Hlavní třídy v Porubě
Závodit můžeš na inlinech, skateboardu, koloběžce, s kočárkem, na vozíčku, na odrážedle...

ONLINE registrace a veškeré informace o závodu:



Příběh Týnušky a Radovánka nejlépe odvypráví samotná maminka:

"Zkusím to co nejvíce zkrátit, ale většinou to neumím. Naše dvojčátka byla velmi vytoužená, protože se mi kvůli hormonům nedařilo déle otěhotnět. Pak to všechno přišlo a hned jsme šťastní. Těhotenství bylo velmi náročné, stejně tak porod, všechno jsme ale zvládli. Pak jsem zažila 7 náročných, ale nejšťastnějších měsíců v mém životě a konečně každý den před sebou pyšně tlačila kočár s mými láskami s napětím a těšením se na celý život s nimi, až se začnou batolit, cupitat, až budeme podnikat vše, co rodiče s dětmi podnikat mohou s myšlenkou, že konečně žiji život, po kterém jsem vždy toužila. S milovaným mužem a největšími poklady na světě. Těšila jsem se na věci od prvního úsměvu až po to, až budou dospělí a budou mít své rodiny a já vnoučátka."


Show me more
"Ve 4. měsíci ale Radovánek stále nepásl koníčky a my odešli z kontroly na neurologii s tím, že to vypadá na těžší svalovou hypotonii (nízké svalové napětí), které se dá ale zvládnout důkladným vytrvalým cvičením. Tak jsme začali dojíždět na fyzioterapie a cvičili tři různé komplexy. Ani za dva měsíce se ale nic nelepšilo, Radovánek velmi rostl a bylo pro něj pohybově vše stále náročnější. Následovala další kontrola na neurologii 7.12.16, kde Radovánkovi v průběhu hodiny a půl diagnostikovali spinální svalovou atrofii 1 typu (genetické neurosvalové onemocnění, kdy se kvůli chybě v genu nevytváří proteiny, které vedou neurony do svalů - svaly tímto ztrácí na síle až atrofují - SMA 1. typu má prognózu cca 2 roky života, neboť velmi rychle ochabnou i polykací a dýchací svaly. Někdy život dokáže prodloužit dýchací přístroj, ale pokud SMáček dostane kašel, rýmu apod - může dojít k nejhoršímu i s ním :( - díky ochablým svalům nemá sílu zbavit se hlenů v dých. cestách, ani kašlat apod). Pořád jsem doufala, že se z toho zlého snu probudím. Následně SMA potvrdily i genetické testy a to i u naší holčičky Týnušky, která se projevovala pohybově téměř normálně. Přenašeč této vady v genu je cca každý 40.člověk. Pokud se sejdou 2 přenašeči - je riziko výskytu SMA u jejich dítěte 25%. Toto onemocnění má každé cca 10 000dítě. Náš život se zhroutil. Je až neuvěřitelné, že máme dvě. Po třech týdnech tmy jsem začala pátrat na internetu a po telefonu, jaké jsou naděje a zjistila jsem, že ve světě již existuje první pomocná léčba SMA v historii lidstva a schválení a zoficiálnění v USA je již na spadnutí. Zvedlo mě to z toho nejhlubšího dna a rozhodla jsem se bojovat za své lásky dokud budeme žít. 23.12. v USA lék schválila FDA. Psala jsem emaily do všech koutů světa, volala do všech koutů světa, byť sama jazyky téměř neumím, oslovovala všechny známosti a známosti známých a jejich známých, a mezitím se starala s manželem o nemocné lásky, bylo to velmi těžké, psychicky náročné období plné zvratů, vzestupů nahoru, kdy o nás projevila zájem německá univerzitní nemocnice až po pády na dno, kdy léčbu zamítala pojišťovna (až další týdny léčbu schválila), přes neuvěřitelnou solidaritu lidí, která člověku dala neskutečnou naději. Po tomto boji jsme se nakonec dostali k léčbě a byli skoro měsíc a půl sami s dětmi v Německu."

"Nyní mají naše lásky jeden rok Oba jsou ležáčci, ale naprosto bohová miminka, Týnuška je vysmáté sluníčko a hračička, maličký je ňuňáček, který to má moc těžké, protože mu těžké dýchání a polykání ubírá energii - zažil několik aspirací a velmi ho oslabila obyčejná střevní chřipka. Má tedy neinvazivní respirátor, odsávačky hlenů, kašlacího asistenta, kyslík, ambuvak a pulsní oxymetr a nezvládá polykat stravu, tak ho krmíme nosní sondičkou. Lidé - SMÁČCI mají naprosto v pořádku mozek, inteligenci, nemoc se týká "jen" přenosu neuronů do svalů, i proto je třeba jim dodávat maximum vjemů, které nezvládnou sami díky omezenému pohybu. Také předcházet tělesným deformitám, rozvíjet naprosto vše."

"Pokud bych měla dále vypisovat, co potřebujeme a budeme potřebovat by to na dalších x odstavců."
XIII. Století

XIII. Století

Friday 13. October 2017
24 shares
9. Setkání Patriotů MSK

9. Setkání Patriotů MSK

Thursday 05. October 2017
26 shares
Partička / Ostrava 2x
Wednesday 01. November 2017
113 shares
Poslední Míle HOG Ostrava
Saturday 23. September 2017
14 shares
Voivod (Can), Earth ship, Virtual Void
Monday 09. October 2017
23 shares
4 Elemets TOUR 2017
Friday 13. October 2017
12 shares
Scorpions Ostrava Arena
Sunday 03. December 2017
24 shares
Kurz Kompletní krizové intervence
Friday 03. November 2017
5 shares
Vibrační terapie a práce s Tibetskými mísami
Saturday 14. October 2017
4 shares
Find more interesting events
Get recommendations for events based on your Facebook taste. Only click, that's it!Show me events suited for meNot now